🗓️ तारीख: ११ जून २०२५, बुधवार 📌 विषय: KBG सिंड्रोम जागरूकता दिवस-

[Atul Kaviraje]

केबीजी सिंड्रोम जागरूकता दिन-बुधवार - ११ जून २०२५-

जीवनावर परिणाम करणाऱ्या आणि एकतेला प्रेरणा देणाऱ्या स्थितीबद्दल जागरूकता वाढवणे, समज वाढवणे आणि संशोधनाला पाठिंबा देणे.

KBG सिंड्रोम जागरूकता दिवस - बुधवार - ११ जून २०२५-

जीवनावर परिणाम करणाऱ्या आणि एकतेला प्रेरणा देणाऱ्या आजाराबद्दल जागरूकता निर्माण करणे, समजून घेणे आणि संशोधनाला पाठिंबा देणे.

📘 सविस्तर चर्चा लेख
🗓� तारीख: ११ जून २०२५, बुधवार
📌 विषय: KBG सिंड्रोम जागरूकता दिवस
🎗� भावना, प्रतीक, चित्र, उदाहरणे आणि चर्चा असलेला एक संवेदनशील, तपशीलवार आणि जागरूकता लेख

🌼 प्रस्तावना
दरवर्षी ११ जून रोजी, "KBG सिंड्रोम जागरूकता दिवस" ��जगभरात साजरा केला जातो. हा दिवस केवळ एक दुर्मिळ आजार समजून घेण्यासाठी नाही तर या आजाराशी लढणाऱ्या सर्व मुले, कुटुंबे आणि डॉक्टरांच्या संघर्ष, प्रेम आणि दृढनिश्चयाला ओळखण्यासाठी आणि त्यांचा सन्मान करण्यासाठी देखील आहे.

हा दिवस आपल्याला करुणा, विज्ञान, जागरूकता आणि एकतेचा संदेश देतो.

🎗�💙👨�👩�👧�👦

🧠 KBG सिंड्रोम म्हणजे काय?

🧬 KBG सिंड्रोम हा एक दुर्मिळ अनुवांशिक विकार आहे जो प्रामुख्याने खालील कारणांमुळे होतो:

विकासात्मक विलंब

शिकण्यात अडचणी

चेहऱ्याच्या वेगवेगळ्या संरचनात्मक वैशिष्ट्यांमध्ये फरक

कंकाल प्रणालीतील समस्या

आणि दंत विकृती.

ही स्थिती ANKRD11 नावाच्या जनुकातील उत्परिवर्तनामुळे होते.

👶 लक्षणे (उदाहरणांसह)
📌 खालील वैशिष्ट्ये एखाद्या मुलामध्ये किंवा व्यक्तीमध्ये दिसून येतात:

🩺 लक्षणे 🧒 उदाहरण
🧠 मानसिक विकासात विलंब होणे मूल उशिरा बोलू लागते किंवा चालायला लागते
🦷 दंत समस्या पुढचे दात मोठे आणि पसरलेले असतात
💀 चेहऱ्याची रचना भुवया जोडलेले, रुंद कपाळ, टोकदार हनुवटी
🦴 हाडांच्या समस्या स्कोलियोसिस किंवा हात आणि पायांच्या आकारात बदल
🤐 वर्तणुकीची लक्षणे सामाजिक संवादात अडचण किंवा ASD सारखी लक्षणे
🖼� चित्रात:

एक मूल डॉक्टरकडे तपासणी करत आहे

पालक त्याच्यासोबत हसत उभे आहेत

पोस्टरवर लिहिले आहे: "समजून घ्या, स्वीकारा, सहकार्य करा"

🎗� जागरूकता दिनाचे महत्त्व
हा दिवस हजारो कुटुंबांना आवाज देतो जे:

दररोज त्यांच्या मुलांच्या विशेष गरजा समजून घेतात

समाजाकडून सहकार्य आणि संवेदनशीलतेची मागणी संशोधन आणि उपचारांची आशा

🎯 या दिवसाचे उद्दिष्ट आहे :

सामान्य लोकांमध्ये जागरूकता वाढवा

डॉक्टर आणि शिक्षकांना स्थिती ओळखण्यासाठी प्रशिक्षण द्या

अनुवांशिक संशोधन आणि उपचारांना प्रोत्साहन द्या

कुटुंबांना भावनिक आणि सामाजिक आधार द्या

🎨 प्रतीके, प्रतिमा आणि भावनिक घटक
प्रतीकांचा अर्थ
🎗� निळ्या रंगाची रिबन आधार आणि एकता
🧬 डीएनएचा आकार अनुवांशिक आधाराची ओळख
🧒 मुलाचे स्मित आशा आणि समर्पण
👐 उघड्या हातांनी आधार आणि स्वीकृती
🌍 ग्लोब जागतिक एकता आणि जागरूकता

📸 चित्रण:

मुले आणि पालकांची एकता

भिंतीवरील पोस्टर: "फरक हा दोष नाही"

KBG सिंड्रोम जागरूकतेसाठी रॅली सुरू आहे

🧑�🏫 शिक्षण, समाज आणि वैद्यकीय क्षेत्रातील भूमिका
📚 शिक्षकांनी विशेष मुलांना वेगळे करू नये, परंतु:

विशेष शिक्षण तंत्रांचा अवलंब करावा

संप्रेषण आणि प्रोत्साहन

एक सहाय्यक वर्ग वातावरण तयार करावे

🏥 डॉक्टर आणि संशोधकांसाठी, हा दिवस एक आठवण करून देतो की:

संशोधन दुर्मिळ आजारांवर संशोधन करणे हे सामान्य आजारांवरील संशोधनाइतकेच महत्त्वाचे आहे

निदान आणि उपचारांसाठी मानवतावादी दृष्टिकोन

🌿 प्रेरणादायी उदाहरण
👩�👦 आई-मुलाची कहाणी:

अदिती नावाच्या एका आईने, ज्याचा मुलगा कबीर केबीजी सिंड्रोमने ग्रस्त आहे, तिचा अनुभव सांगताना म्हटले:

"कबीरचे जग इतरांपेक्षा वेगळे आहे, परंतु त्याच्याकडे असलेले हास्य संपूर्ण विश्वाला उजळवू शकते."

अदिती आता एक एनजीओ चालवते जी इतर पालकांना मार्गदर्शन करते.

🌈 भविष्याकडे पाहण्याची दृष्टी
💡 जागरूकता सहकार्यात मदत करेल
🧪 संशोधनामुळे उपचार वाढतील
🤝 समजुतीने समाज बदलेल
👪 प्रत्येक मूल स्वीकृतीने हसेल
🌟 निष्कर्ष
KBG सिंड्रोम जागरूकता दिन हा केवळ वैद्यकीय संज्ञेचा प्रचार नाही, तर तो संवेदनशीलता, समज, सहकार्य आणि संघर्षाची कहाणी आहे.
🕊� तो आपल्याला शिकवतो की प्रत्येक मूल अद्वितीय आहे आणि आपण त्याची खासियत स्वीकारली पाहिजे आणि त्याला प्रेम आणि संधी दिल्या पाहिजेत.

"जेव्हा आपण वेगळ्या पद्धतीने पाहू लागतो, तेव्हा प्रत्येक खासियतमध्ये सौंदर्य दिसून येते."

📝 भावनिक संदेशासह समर्पण
💙
"प्रत्येक मूल खास असते,
प्रत्येक हास्याला एक चमक असते.
आपण त्याला आजार मानू नये,
तर त्याला नवीन दृष्टीची झलक म्हणून ओळखूया."

🎗�🧬👨�👩�👧�👦
|| ११ जून - केबीजी सिंड्रोम जागरूकता दिवस, जागरूक रहा आणि आशेचा एक नवीन दिवा लावा ||

--संकलन
--अतुल परब
--दिनांक-11.06.2025-बुधवार.
===========================================